Tänään minun poikani Joosua täyttäisi 27-vuotta, jos olisi saanut elää. Hän ehti elää vain lyhyen elämän, mutta hänen jälkensä on pysyvästi osa minua ja meidän perhettämme. Joosuan kuolemasta on jo kahdeksantoista vuotta, ja silti hän on lähes päivittäin läsnä ajatuksissani.
Muistan kun eilisen päivän, kun sain puhelun, että meidän tulisi mennä sairaalaan kuulemaan lapsemme MRI-kuvien tulokset. Liukastuminen uimakoulussa laittoi liikkeelle koko tapahtumaketjun, jossa epäiltiin aivoverenvuotoa. Kyllähän sen silloin jo aavisti, että mitään hyvää ei ole tiedossa. Ja niinhän se oli.
Diagnoosi
Joosuan sairaus sai nimen, jota en ollut koskaan ennen kuullut: astrosytooma, glioma gradus IV. Myöhemmin opin kyllä, että kyse on pahanlaatuisesta aivokasvaimesta. WHO:n luokituksessa gradus IV tarkoittaa kaikkein korkea-asteisinta muotoa – aggressiivista ja nopeasti etenevää. Meille kerrottiin heti alussa, ettei siihen ole parantavaa hoitoa. Hoidot, kuten, sädehoito ja solunsalpaajat, voivat hidastaa kasvaimen etenemistä ja helpottaa oireita, mutta ne eivät pysäytä sairautta.
Oireet riippuvat kasvaimen sijainnista aivoissa. Joosualla ne näkyivät ensin motorisena kömpelyytenä. Myöhemmin tuli lisää oireita, jotka toivat mukanaan huolta ja surua – näimme vierestä, miten sairaus vei voimia pois lapselta, joka olisi ansainnut kasvaa ja elää aivan tavallista lapsuutta.
Diagnoosi pysäytti koko perheemme. Meillä oli tuolloin Joosuan lisäksi seitsemän muuta lasta, ja yhtäkkiä arkemme täyttyi sairaalakäynneistä, tutkimuksista, hoidoista, epävarmuudesta, vieraista hoitajista, äidin tai isän poissaolosta. Jokainen sisarus reagoi omalla tavallaan: joku pakeni, joku piti kaiken sisällään, joku halusi olla lähellä. Sisaruksille se merkitsi myös paljon uusia huolia, pelkoa ja kysymyksiä, joihin meillä ei aina ollut vastauksia. He oppivat liian varhain, että elämä voi olla haurasta. Pelottava ajatus asettui taloksi; kaikki lapset eivät välttämättä kasva aikuisiksi.
Meille vanhemmille kerrottiin, että edessä on raskas tie. Ja sitä se todella oli. Koko ajan sydämessä eli toivo, mutta samaan aikaan tietoisuus siitä, että aika saattaa olla rajallinen. Elimme joka päivä kuin viimeistä päivää. Vanhemman suurin kipu on katsoa, kun oma lapsi kärsii – ja tietää, ettei voi ottaa kärsimystä pois.
Kuolema
Joosua sai lähteä Taivaan kotiin omasta kotoaan. Se oli meille vanhemmille tärkeintä – että hän sai olla omassa sängyssään, tutussa huoneessa, läheistensä ympäröimänä. Olimme koko sairauden ajan toivoneet, ettei hänen tarvitsisi lähteä sairaalan vieraiden seinien sisään viimeisillä hetkillään, vaan että saisimme olla kotona loppuun asti.
Meillä oli valtava tuki hoitavalta lääkäriltä ja hoitajalta, jotka kulkivat rinnallamme 24 tuntia vuorokaudessa, seitsemänä päivänä viikossa. He eivät vain hoitaneet Joosuaa, vaan he myös opettivat meitä vanhempia tekemään sen itse: miten antaa morfiinia, miten helpottaa kipua, miten huomata, milloin hän tarvitsee lisää tukea. Se antoi meille voimaa ja rohkeutta.
Viimeiset päivät olivat hiljaisia ja samalla täynnä rakkautta. Jokainen läheinen, joka halusi, sai olla lähellä – silittää kättä, kuiskata korvaan, laulaa hiljaa tai vain olla. Kun Joosua viimein nukkui pois, aika pysähtyi. Suru oli musertava, mutta samalla oli kummallinen rauha. Hän ei enää kärsinyt. Hän oli perillä.
Heti kuoleman jälkeen aamulla, jokainen sisarus sai tulla hyvästelemään. Se hetki oli koskettava; jokainen sai jättää hyvästit omalla tavallaan ja iän mukaisesti. Se oli tärkeää meille kaikille – että sisaruksilla oli lupa olla läsnä, kohdata kuolema ja suru, mutta myös rakkaus, joka ympäröi Joosuaa loppuun saakka. Kuoleman jälkeen saimme tehdä vielä viimeisen matkan yhdessä. Veimme Joosuan kappeliin omalla autollamme. Matkan varrella pysähdyimme hetkeksi leikkipuiston vierelle ja koulun pihalle, paikkoihin, jossa hän oli monesti leikkinyt ja katsellut maailmaa lapsen silmin.
Suru
Kun oma lapsi kuolee, elämä muuttuu pysyvästi. Se ei ole pelkästään yksi suuri menetys, vaan se muuttaa tapaa, jolla katsoo kaikkea ympärillä. Yhtäkkiä huomaa, että mikään ei ole itsestään selvää – ei yksikään aamu, ei yksikään halaus, ei yksikään yhteinen hetki. Kesti pitkään, että pystyin luottamaan siihen, että elämä kantaa ja loputkin lapset eivät kuole. Menetys opettaa myös lempeyttä – itseä ja muita kohtaan. Kun on kohdannut syvän surun, näkee paremmin sen, mitä toiset voivat kantaa sisällään, vaikka ulospäin kaikki näyttäisi olevan hyvin.
Alussa suru oli kaiken peittävä. En tiennyt, miten jatkaa elämää eteenpäin. Ajan kuluessa suru ei ole hävinnyt pois. Se on asettunut osaksi elämäämme – kuin näkymättömäksi repuksi, jota kantaa mukanaan kaikkialle. Toisina päivinä se painaa enemmän, toisina vähemmän. Jokaisena päivänä sieltä voi kuitenkin ammentaa eväitä ja oppeja elämäänsä. Läheskään aina repusta ei jaksa olla kiitollinen, mutta poiskaan sitä ei antaisi tai vaihtaisi jonkun muun reppuun.
Perintö
Vanhempina surimme, mutta samalla yritimme olla tukena lapsille, joilla oli oma surunsa. Se ei ollut aina yksinkertaista ja helppoa. Usein tuntui, että voimavarat olivat loppu, mutta perheenä kannattelimme toisiamme. Yhä on päiviä, jolloin ikävä tuntuu ylitsepääsemättömältä. Mutta on myös hetkiä, jolloin muisto tuo lohtua – kun näen Joosuan piirteitä sisarusten kasvoissa tai huomaan hänen jättäneen jäljen heidän elämäänsä
Nyt näen, miten Joosuan menetys on vaikuttanut sisaruksiin vuosien jälkeen. Heissä on herkkyyttä ja kykyä nähdä toisen ihmisen kipu. Heissä on ymmärrystä siitä, mikä on tärkeää. Heidän kasvussaan ja elämässään näkyy Joosuankin elämä – vaikka hän ei saanut elää pitkään, hän ehti vaikuttaa syvästi. Menetys ei koskaan katoa, mutta se ei ole pelkästään surua. Joosua opetti meille kaikille, mitä on rakastaa ilman ehtoja.
Elämä jatkuu
Elämä ei ole ollut samanlaista kuin ennen. Menetyksen jälkeen ei palata takaisin ”vanhaan normaaliin", vaan syntyy uudenlainen elämä. Ajanlasku muuttuu aikaan ennen ja jälkeen. Elämän pysyväksi pohjavireeksi asettuu kaipaus, mutta kaipauksen rinnalla kulkee myös rakkaus. Se rakkaus, jonka lapsi toi elämään, ei koskaan katoa. Se muuttaa muotoaan ja voi ajan kanssa olla jopa voima, joka kannattelee eteenpäin. Surun jälkeen ilo tuntuu ensin oudolta ja melkein syylliseltä, mutta vähitellen sen on huomannut olevan edelleen elämän lahja – merkki siitä, että sydän osaa ja jaksaa kantaa sekä ikävää että valoa.
Lapsen menettäminen muuttaa myös tapaa katsoa maailmaa. Elämästä tulee hauraampaa, mutta samalla oppii olemaan kiitollinen pienistä asioista. Yksinkertaiset asiat – läheisen halaus, aurinkoinen päivä, lapsenlapsen hymy ja pehmeät kädet kaulalla – saavat uuden merkityksen. Kun katson taaksepäin kahdeksantoista vuoden taivalta, tiedän, että Joosuan lyhyt elämä oli merkityksellinen. Hänen kauttaan opin rakkauden syvyyden, uskon voiman ja sen, että toivo kantaa myös kaikkein pimeimpinä hetkinä. Tänään, kun hän täyttäisi 27 vuotta, en voi kuin todeta, että olen äärettömän onnekas ja kiitollinen kuin sain hänet elämääni yhdeksäksi vuodeksi ja kuukaudeksi.
Rakkaudella, Heidi
